Onderzoek naar psychose

Oproep 
De ‘wetenschapscommissie’ van Ypsilon stelde 6 speerpunten vast voor een kennisagenda. En doet een oproep aan jou, Ypsilonlid dat in een of meer van die thema’s inhoudelijk geïnteresseerd is: Wil je meehelpen onze gezamenlijke deskundigheid en ervaringskennis te vertalen in goede onderzoeksvragen? 
Aanmelden via ypsilon@ypsilon.org

Speerpunten kennisagenda
1. Herstel
2. Kwaliteit van leven
3. Relationele zorg
4. Triadisch werken
5. Cognitieve problemen
6. Rol familie bij medicijngebruik 

Start 'Cirkelen Rond Je Onderzoek' met 'Een gedeeld verhaal'

Een projectgroep met daarin cliënten, naasten, zorgprofessionals en onderzoekers heeft subsidie binnengehaald van ZonMw, programma Langdurige Zorg en Ondersteuning (LZO), om mee te doen aan 'Cirkelen Rond Je Onderzoek' met het voorstel 'Een gedeeld verhaal'.

Persoonlijk herstel is het proces naar een betekenisvol leven, ondanks psychische kwetsbaarheid. Sommige mensen met een ernstige psychische aandoening hebben langdurig behoefte aan 24-uurs zorg. Ook of juist dan is persoonlijk herstel mogelijk. Aandacht voor het levensverhaal kan bijdragen aan persoonlijk herstel en een hernieuwd toekomstperspectief. Ook kan aandacht hiervoor de samenwerking verbeteren tussen cliënt, naasten en professionals. In de langdurige zorg blijkt er in de praktijk vaak onvoldoende ruimte te zijn voor het levensverhaal.

Deze praktijkkwestie gaan wij onderzoeken binnen ons project ‘Een gedeeld verhaal’. In onze projectgroep zijn vertegenwoordigd: cliënten (Anoiksis), naasten (MIND Ypsilon), zorgprofessionals van Mentrum (ggz) en Cordaan (beschermd wonen), en onderzoekers van de Academische Werkplaats EPA (Arkin/Amsterdam UMC). 

Gezamenlijk zullen wij van februari tot oktober 2021 deelnemen aan het traject ‘Cirkelen rond je onderzoek’. Dat is een methode die helpt bij het ontwerpen van een onderzoek dat aansluit bij de praktijk. Eind 2021 zullen wij dan bij ZonMw meedingen naar een grotere subsidie om ons onderzoeksvoorstel uit te mogen voeren.

Deelnemers projectgroep: 
Carola van Alphen, voorzitter Anoiksis
Niek van Haasteren, wetenschapscommissie MIND Ypsilon
Mirjam van Til, verpleegkundig specialist F-ACT Mentrum
Rembrant Aarts, psychiater en manager behandelzaken HOV klinieken Mentrum
Fleur van Eeden, beleidsmedewerker Cordaan
Martijn Kikkert, psycholoog en senior-onderzoeker Academische Werkplaats EPA
Mariken de Koning, psychiater Mentrum en senior-onderzoeker Academische Werkplaats EPA (projectleider)

Wij worden ondersteund door een klankbordgroep: 
Chris Maagd, voorzitter cliëntenraad Arkin
Karin Groen, wetenschapscommissie MIND Ypsilon
Lieuwe de Haan, hoogleraar psychotische stoornissen, Academische Werkplaats EPA Arkin/Amsterdam UMC
Astrid Vellinga, psychiater Mentrum, plaatsvervangend geneesheer-directeur, senior-onderzoeker Academische Werkplaats EPA

HAMLETT studie

Mensen die voor het eerst een psychose hebben gehad, krijgen meestal antipsychotica voorgeschreven. We weten dat deze medicijnen goed helpen om een psychose te behandelen en een volgende psychose te voorkomen. De huidige richtlijnen raden daarom aan om deze medicijnen tenminste 1 jaar na het verdwijnen van de psychose door te gebruiken. Sinds kort is er echter een aanwijzing dat vroeg afbouwen van antipsychotica op de lange termijn een gunstig effect kan hebben op het functioneren. De HAMLETT studie onderzoekt of de huidige richtlijnen het beste resultaat geven, of dat het beter is om de antipsychotica al eerder te gaan afbouwen.

Opzet van de studie
In dit onderzoek vergelijken we 2 groepen:

• Continue groep: mensen in deze groep blijven antipsychotica gebruiken, voor tenminste 1 jaar.
• Discontinue groep: deze mensen gaan de antipsychotica al na 3-6 maanden afbouwen en als dat goed gaat, zelfs helemaal stoppen.

Deelnemers worden door loting verdeeld over deze twee groepen. De behandelaar en deelnemer weten  in welke groep hij/zij is ingeloot, maar de onderzoeker weet dit niet.

Samenwerking
Voor mensen die gevoelig zijn voor psychose is het wel/niet gebruiken van antipsychotische medicatie een belangrijke vraag, die steeds weer terug komt. Samenwerking in de triade cliënt – behandelaar – familie/naastbetrokkenen, is van belang om signalen van een opkomende psychose in een vroeg stadium te herkennen en in alle openheid met elkaar te bespreken. Dit geldt voor alle HAMLETT deelnemers, in beide onderzoeksgroepen.

Per regio zijn er cafébijeenkomsten om de samenwerking in de triade te bevorderen en kennis en ervaring met elkaar te delen. Informatie over medicijngebruik en afbouwen van antipsychotica, ontmoeting met organisaties die hulp kunnen bieden en interviews met ervaringsdeskundigen zijn onderdeel van deze bijeenkomsten.

Wilt u meer weten?
Bezoek de website voor het informatiefilmpje: www.hamlett.nl

U kunt ook mailen: HAMLETTstudie@gmail.com of bellen: 088-7558672 (Utrecht) of 050-3614106 (Groningen).

NHB-Psy

NHB-Psy, de Nederlandse Hersenbank voor Psychiatrie zoekt naar de oorzaken van psychoses en schizofrenie, om de behandeling ervan te kunnen verbeteren. Het menselijk brein zit echter zo ingewikkeld in elkaar dat dit niet goed in een diermodel of reageerbuis kan worden nagebootst. Daarom is menselijk hersenweefsel van belang om psychiatrische ziekten te kunnen onderzoeken. De Nederlandse Hersenbank werft donoren voor wetenschappelijk onderzoek. Klik hier voor meer informatie.

De Nederlandse Hersenbank maakte een voorlichtingsfilm over het NHB-Psy project, waaraan Jan Zandijk, toen voorzitter van Ypsilon, zijn medewerking verleende.

Meewerken aan onderzoek?

Voor naasten en patiënten
Heb je zelf een psychotische aandoening of ben je familielid en wil je deelnemen aan onderzoek?
Klik hier voor de oproepen.

Voor onderzoekers
Ben je onderzoeker en wil je hulp van Ypsilon bij jouw onderzoek?
Klik hier voor aanbevelingen patiënten/familieleden gedegen bij onderzoek te betrekken (bron: Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen, jaargang 94 (2016) 3, 91-100)
Klik hier om de Keuzehulp Onderzoeksondersteuning Ypsilon te downloaden.